Introductie

Ben je op zoek naar meer informatie over thuiszorg voor jouw kind en wat je ervan kunt verwachten? Of naar welke hulp er überhaupt beschikbaar is voor jullie als gezin? Lees het in de digitale folder: Wat als jouw kind ongeneeslijk ziek is.

Kinderen met een zorgbehoefte na het ziekenhuis hebben recht op zorg die in hun leven past. Dit vraagt om samenwerking tussen alle betrokken. Kind en gezin, zorgorganisaties, scholen, gemeenten. Medische Kindzorg Samenwerking helpt daarbij! Dé werkwijze voor indiceren, organiseren, uitvoeren en overdragen van zorg en ondersteuning.

Medische Kindzorg Samenwerking
Integrale kindzorg is niet altijd vanzelfsprekend. Daarom sloegen partners de handen in één met als resultaat: Medische Kindzorg Samenwerking (MKS). MKS staat voor de juiste kindzorg op de juiste plek voor ieder kind.

MKS is een werkwijze voor het indiceren, organiseren en uitvoeren van verpleegkundige zorg aan zieke kinderen buiten het ziekenhuis. Het gaat om kinderen en jongeren tot achttien jaar met een somatische aandoening die onder de verantwoordelijkheid van een kinderarts of medisch specialist vallen. In MKS is het uitgangspunt dat er optimale zorg is voor ieder kind en dat zorgprofessionals rekening houden met de rechten van het zieke kind en het gezin.

De kern van MKS is: wie zet welke stappen om te komen tot goede kindzorg. Deze stappen hebben we verdeeld in 4 fasen: verwijsboom, hulpbehoeftescan, zorgplan en beslisboom. Daarom Medische Kindzorg Samenwerking. Dat geeft goed aan waar het MKS voor staat.

Kijk voor meer informatie op de website.

Kinderpalliatieve zorg, ook wel comfortzorg genoemd, behelst niet alleen zorg in de terminale fase (end-of-life), maar begint bij de diagnose van een levensduurverkortende of –bedreigende aandoening. Deze vorm van zorg duurt bij kinderen dus vaak vele jaren en is gericht op kwaliteit van leven. Afspraken over de benodigde zorg en ondersteuning voor kinderen met een dergelijke aandoening en hun gezin, voor nu en in de toekomst, worden vastgelegd in een individueel zorgplan kinderpalliatieve zorg. 

Link naar artikel op website: https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/richtlijnen/detail/individueel-zorgplan-kinderpalliatieve-zorg

Het zakboekje: zakboekje.pdf

Het formulier: Formulier IZP Kinderpalliatieve zorg.

Bijlagen: Bijlagen1.pdf

Chronisch, ernstig zieke kinderen worden vaak langdurig opgenomen in het ziekenhuis. De overstap van ziekenhuis naar huis is vaak heel erg groot en lastig. Er zijn verschillende initiatieven zoals het Jeroen Pit Huis en Kindergasthuis De Boeg die erop gericht zijn om die overstap makkelijker, veiliger en duurzamer te maken. Ook verpleegkundig kinderzorghuizen en kinderhospices vervullen deze functie. Ouders leren in deze periode hun kindje te verzorgen en verpleegkundige handelingen uit te voeren. 

• Jeroen Pit Huis: https://hetjeroenpithuis.nl/
• Kindergasthuis De Boeg: https://www.deboegnijmegen.nl/ 
• Sophia Kinderziekenhuis, transitieafdeling ic-kinderen (ICK unit)
• Verpleegkundig Kinderzorghuizen/Kinderhospices: https://www.kinderpalliatief.nl/zorg-in-uw-buurt 

Na het afscheid hebben veel ouders het gevoel in een diep donker gat te vallen dat geen bodem lijkt te hebben. De zin van het leven kan zich dan als een hele grote vraag voortdurend aan je opdringen. In die eerste periode is het vooral van belang dat er mensen om je heen staan, die bij jouw verdriet kunnen blijven, mensen die je verdriet niet kleiner willen maken of op willen lossen. Als je het gevoel hebt dat je onvoldoende vat krijgt op jouw verdriet of dat het niet lukt om werkelijk uiting te geven aan jouw pijn dan kan professionele rouwbegeleiding helpend zijn. Ook wanneer je behoefte hebt om jouw verhaal of vragen te delen met een buitenstaander die jouw gevoelens kan duiden, is er professionele ondersteuning. Een overzicht van ervaren zorgverleners vind je hier, of neem contact op met de coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) bij jou in de buurt.

Een kinderthuiszorgorganisatie biedt gespecialiseerde verpleegkundige zorg en begeleiding aan kinderen van 0-18 jaar met een (complexe) zorgvraag in de thuissituatie, de dagopvang of op school. Een kind of jongere moet alle gelegenheid krijgen om zich in een veilige, stimulerende omgeving te ontwikkelen. Als een kind of jongere door welke aandoening dan ook wordt beperkt, is het wenselijk dat de gevolgen die dit met zich meebrengt zo min mogelijk van invloed zijn op het dagelijks leven en de ontwikkeling van het kind of jongere.

De zorg is afgestemd op het ontwikkelingsniveau en de belevingswereld van het kind of jongere, de specifieke zorgvraag en de draagkracht van de ouders.

Op de website van BINKZ (Branchevereniging Integrale KindZorg) staat een overzicht met kinderthuiszorgorganisaties die voldoen aan de eisen van de branche.
Link: https://www.binkz.nl/secties/kinderthuiszorg