Als een kind ongeneeslijk of ernstig ziek is, of een ernstige beperking heeft, kan een geestelijk verzorger of een rouw- en verliesbegeleider het gezin ondersteunen. Ook als de dood nog jaren op zich laat wachten. Aanvragen voor ondersteuning kunnen bij de Netwerken Integrale Kinderzorg (NIK) worden ingediend. Uit de praktijk blijkt dat veel gezinnen het lastig vinden om ondersteuning te vragen. Mettelina Baarda en Abeltje Hoogenkamp, die gezinnen begeleiden, delen hun observaties uit de praktijk.
“Het water moet soms bij mensen aan de lippen staan voordat ze hulp vragen. Laatst kwam er een echtpaar bij mij. Moeder had een burn-out en vader bijna, omdat de zorg voor hun zoon zoveel vroeg. Achteraf zeiden ze: ‘waren we maar eerder bij je gekomen.’ Mettelina is rouw- en verliesbegeleider in Oppenhuizen (Fr.). Toen ze haar praktijk dertien jaar geleden begon was dat in haar regio een onbekend fenomeen. “In andere delen van Nederland was het gebruikelijker om psychosociale hulp te vragen. De aandacht die ervoor is, heeft ervoor gezorgd dat men het hier ook normaler is gaan vinden. Zeker bij de jongere generatie. Zo kwam er kort geleden een Ethiopisch meisje bij me. Ze liep vast op school. Nadat ze met haar ouders was gevlucht, overleed haar broertje. Waar haar ouders een hap lucht nemen en doorgaan koos zij ervoor, aangemoedigd door leeftijdsgenoten, om met mij te komen praten.” Abeltje, geestelijk verzorger, ziet ook dat externe hulp zoeken voor mensen vaak een brug te ver is. “In het Noorden heerst vaker de overtuiging dat je vuile was niet buiten hangt en problemen samen met je gemeenschap oplost. Dat is in deze moderne tijden lastiger. Vroeger overleden er meer kinderen en wist men beter hoe men elkaar daarin kon steunen. In deze tijd weet men niet altijd goed wat te doen of wat te zeggen. Mensen liepen vroeger ook makkelijker bij elkaar binnen. Nu zijn we vaak minder beschikbaar voor elkaar.”
NIK noemen
Een mogelijke oorzaak waarom gezinnen geen ondersteuning vragen is volgens Abeltje en Mettelina de onbekendheid van het NIK. Mettelina: “Ik begeleid op dit moment drie ouderparen van kinderen met een verstandelijke beperking. Zij hadden nog nooit van het NIK gehoord.” Mettelina investeert daarom veel tijd in contact met huisartsen en merkt dat het vruchten afwerpt. “Alle huisartsen in de regio weten mij inmiddels te vinden. Ze bellen me regelmatig met vragen.” Abeltje laat ook geen kans onbenut het NIK te promoten. Bij huisartsen en bij POH-ers en ziekenhuizen. “Als ze dan een gezin treffen dat hulp nodig heeft, kunnen ze hen direct doorverwijzen.” In de praktijk merkt ze wel dat het helpt als gezinnen intrinsiek gemotiveerd zijn. “Als gezinnen worden doorverwezen door een zorgprofessional, bellen ze vaker af. Ze vragen zich dan toch af of ze het wel nodig hebben. Het helpt als ze zelf voelen dat ze eraan toe zijn. Dat kan ook pas na tien jaar zijn.”
Mettelina Baarda
Verschillende situaties
Situaties waarvoor Abeltje en Mettelina worden ingezet, zijn verschillend. Abeltje: “Soms zijn partners elkaar kwijtgeraakt, soms zijn ze in een juridische strijd beland met het ziekenhuis. Onlangs ben ik met een vader meegegaan naar zijn werkgever, omdat hij werd overvraagd naast de zorg voor het gezin. En soms zijn mensen zo uitgeput en overvraagd, dat eerst iets van lichaamswerk nodig is. Zo heb ik laatst een masseur betrokken.” Ook Mettelina heeft diverse casussen. “Ik begeleid nu een gezin waarvan het jongste zoontje na anderhalf jaar ziekte is overleden. Tijdens zijn ziekzijn wilden de ouders hun oudste zoon goed in beeld houden. Ik voerde met hem gesprekken. Nu, na zijn overlijden, is er bij de ouders ook behoefte en ruimte voor ondersteuning en begeleid ik het hele gezin bij hun rouw. Ook ondersteun ik gezinnen waarvan een kind meervoudig verstandelijk beperkt is. Zij komen vaak in eerste instantie bij me met vragen en zorgen hoe ze alle ballen in de lucht kunnen houden en ook nog voor zichzelf kunnen zorgen. Na verloop van tijd komen we meestal ook te spreken over hoe ze de verliezen die ze ervaren kunnen verweven in hun leven.”
Ieder z’n expertise
Abeltje en Mettelina merken dat er regelmatig vragen zijn over hun expertise en waar deze ophoudt. Wat helpt is dat ze via het NIK andere hulpverleners kennen. Abeltje: “Mijn expertise stopt bij gezonde rouw. Mensen die bijvoorbeeld beschadigd zijn door een onveilige jeugd, verwijs ik door naar een gespecialiseerde traumatherapeut.” Mettelina: “Als er bijvoorbeeld zingevingsvragen zijn, dan verwijs ik door naar een geestelijk verzorger, al levert de naam vragen op. Abeltje beaamt dat: “Ik heb het zelf daarom liever over zielzorg. Iedereen - gelovig of niet - snapt dat je ziel ook iets nodig heeft als je te maken krijgt met ziekte van een kind. ‘Hoe kan ik verder nu mijn leven deze wending heeft genomen? Wat zijn mijn krachtbronnen? Hoe kan ik weer vertrouwen? Dat zijn voorbeelden van vragen waarmee mensen bij me komen. Ik ga met ze in gesprek of we doen een ritueel. Belangrijk vind ik dat het hen past. Ik zeg ook altijd: ‘je mag me afbellen tot het moment dat ik op de stoep sta.’ Ouders van zieke kinderen moeten al zoveel, ik wil geen klus op hun kluslijst zijn, maar dat zij de regie houden over het contact.” Mettelina werkt veelal vanuit haar eigen praktijk. “Meestal komen mensen hier, dan voelen ze zich vrijer om zich uit te spreken. Maar als het gezin moeilijker kan reizen, zit ik ook weleens bij kinderen in hun slaapkamer.”
Abeltje Hoogenkamp
Financiële ondersteuning
Ook het gebrek aan financiële middelen kan gezinnen ervan weerhouden ondersteuning te vragen. Met de subsidie Impuls Geestelijke Verzorging/Rouw- en Verliesbegeleiding Thuis kunnen gezinnen via een NIK financiële ondersteuning aanvragen als ze gebruik willen maken van een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider en deze niet wordt vergoed door een zorgverzekeraar of gemeente. Bij verlies na overlijden van een kind (om welke reden dan ook) en bij levend verlies. Een traject van vijf consulten wordt vergoed. Als er behoefte is aan meer of een andere vorm van ondersteuning, dan is, in overleg met de NIK- coördinator, maatwerk mogelijk. Deze financiële ondersteuning is er ook voor kinderen van ongeneeslijk zieke ouders of ouders die overleden zijn. Mettelina: “Ik begeleid nu bijvoorbeeld twee broers van 17 en 21 jaar waarvan hun ouders overleden zijn. Soms kan ik na verloop van tijd een traject afronden, soms komen mensen terug. Ik begeleid nu een gezin. Een van hun kinderen heeft een progressieve spierziekte. Mogelijk hebben ze na het overlijden van hun kind opnieuw behoefte aan begeleiding.” Zijn de consulten ingezet, dan is er vaak via de gemeente of zorgverzekering financiële ondersteuning mogelijk.
Begeleiding thuis bij levensvragen, rouw en verlies
Wil je contact met Mettelina Baarda, Abeltje Hoogenkamp of een andere geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider? Neem dan contact op met de netwerkcoördinator van de regio Noord-Oost, Johannes Verheijden. Heb je al een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider? Deze professional kan contact opnemen met de coördinator om te kijken of en hoe gezinnen financieel ondersteund kunnen worden als zij gebruik willen maken van deze professionals. Dit kan tijdens het ziekteproces, maar ook na het overlijden.